Avoir moins de 65 ans dans un CHSLD et briser le mur de l’indifférence

La résignation est un suicide quotidien

Honoré de Balzac

*

La vie dans les CHSLD est un sujet trop sérieux pour être laissé aux seuls politiciens. Je peux vous en parler plus concrètement. J’ai 45 ans, je suis lourdement handicapé et je vis dans un CHSLD depuis 2015.

J’ai découvert en arrivant ici qu’au Québec on n’offrait aux résidents des CHSLD qu’un seul bain par semaine. Une pratique inacceptable et intolérable à mes yeux. Ça devait changer. Pour moi et pour les autres résidents.

C’est pourquoi j’ai lancé en mai 2016 une campagne de sociofinancement pour pouvoir m’offrir des soins mieux adaptés à ma situation. Mon initiative a marqué le début d’une importante couverture médiatique l’enjeu du deuxième bain hebdomadaire dans les CHSLD.

Le ministre Gaétan Barrette a alors martelé qu’on accordait trop d’importance aux bains et aux douches ; l’hygiène pouvait, disait-il, être assurée sans devoir donner un bain. Ce contre quoi j’ai plaidé le bien-être, les effets relaxants (indispensable pour des gens atteints de sclérose en plaque, comme moi) et par-dessus tout, la dignité. Cette dignité qui n’a pas d’âge. Mais sans succès.

Seize mois plus tard, le ministre a finalement annoncé l’octroi de 36 millions de dollars pour augmenter la capacité de soins d’hygiène [comprendre bain/douche] et permettre l’embauche de 600 préposés aux bénéficiaires. Le ministre a expliqué qu’il avait entendu la population et que l’amélioration des budgets rendait maintenant cela réalisable.

Interrogé par la journaliste Isabelle Porter qui souhaitait savoir si c’est mon appel à l’aide qui avait fait bouger les choses, le ministre a choisi de marginaliser mon cas : « M. Marcotte devrait être dans un autre environnement à cause de sa condition physique et intellectuelle. M. Marcotte est quelqu’un comme vous et moi, qui mène une vie normale […] M. Marcotte a une activité réelle, mérite plus qu’un bain par semaine, parce qu’il est dans une autre situation que 95 % de la population dans notre réseau de CHSLD. »

Qu’avait en tête le ministre à ce moment-là lorsqu’il suggérait que je mène une vie normale, comme lui, comme vous ? S’il définissait d’abord la normalité en ce qui concerne les besoins fondamentaux, notamment se vêtir, communiquer, s’occuper, se divertir, voilà qui suppose que je comble d’autres besoins, tout comme vous. J’ai donc besoin d’acheter des vêtements, de m’abonner à un forfait Internet, de téléphonie et de télévision, d’acheter du café, parce que j’ai besoin de boire du bon café, du vin rouge de temps à autre la fin de semaine, etc. Je passe du temps à l’extérieur des murs avec des amis et ma famille, nous allons au café du coin, au musée, au cinéma, etc.

Je vous épargne la mécanique de calcul visant à déterminer le montant de la contribution financière pour l’hébergement dans les CHSLD du réseau public québécois, mais sachez que je reçois une allocation mensuelle de 221 $ de la Régie de l’assurance-maladie du Québec pour combler les quelques besoins que j’ai évoqués.

Or, sans l’aide financière de mes parents, âgés de 75 ans, il serait impossible de voir chaque fin de mois, de garder la tête hors de l’eau.

Dans la même veine, je ne peux taire la situation d’une résidente de 79 ans de mon CHSLD, atteinte de paralysie cérébrale et handicapée, qui doit composer avec une allocation mensuelle d’à peine 200 $. Elle vend des canettes pour l’aider à payer ses titres de transport adapté et satisfaire quelques-uns de ses besoins. C’est scandaleux. Elle ne fait pas partie du 5 % âgé de moins de 65 ans. En mérite-t-elle davantage, pour reprendre les mots du ministre ? Assurément.

Les partis politiques doivent s’engager à rehausser le montant de l’allocation mensuelle pour tenir compte de la réalité et des besoins actuels.

Au moment où la Coalition Avenir Québec vient de promettre la création à plus ou moins long terme des Maisons des aînés en lieu et place des CHSLD, où le Parti Québécois s’est engagé à climatiser les CHSLD existants, à embaucher plus de personnel, que le Parti Libéral a promis de créer 1500 places d’hébergement au coût de 500 millions de dollars en plus des 132 millions annuellement, j’aimerais rappeler que 100 % des résidents des CHSLD nécessitent dans l’immédiat, dès le lendemain de l’élection, de meilleurs soins, pour leur hygiène, leur confort et leur dignité.

En première ligne, les préposés aux bénéficiaires ont besoin de meilleures conditions, de plus de considération pour leur travail. Cette proposition devrait faire l’unanimité des partis politiques. Les CHSLD accueillent une clientèle hétérogène, des cas de plus en plus lourds, et le ministère de la Santé sous-estime sciemment le temps accordé aux tâches du quotidien ; les ressources financières et humaines sont insuffisantes. Je me plais à dire qu’au ministère de la Santé, les budgets font les besoins… On en demande toujours davantage aux préposés, les ratios d’un préposé pour dix, douze résidents, sont monnaie courante. Ils sont dépassés par la lourdeur de la tâche, l’épuisement et l’absentéisme augmentent ; c’est l’un des facteurs qui expliquent leur pénurie. Cela affecte aussi la prestation des services et des soins aux résidents.

Le 5 % dont Gaétan Barrette traitait comme une exception ne devrait tout simplement pas se retrouver systématiquement dans un CHSLD. Ce sont des gens de moins de 65 ans, parfois handicapés physiquement comme moi, à qui le Québec et les politiciens semblent s’être résignés, dans l’indifférence générale, à faire des aînés avant l’heure.

J’invite donc les partis politiques à s’inspirer de la démarche de Lab-École, une initiative visant à créer des écoles modèles du XXIe siècle à l’architecture innovante, aux espaces intérieurs conviviaux, et faire de même avec les centres d’hébergement. Non seulement il faut ériger de nouveaux murs, il faut faire tomber la discrimination envers les résidents les plus jeunes, victimes de la banalisation de leurs besoins.

 

Lise et moi

J’ai eu ouï-dire, je m’en suis aperçu presque aussitôt sorti de la chambre : Lise Thibault était en visite au CHSLD aujourd’hui. Une visite à une connaissance. Je suppose.

Lise Thibault, l’ancienne lieutenante gouverneure condamnée en 2015 à 18 mois de prison pour fraude et abus de confiance et qui a déclaré faillite en 2017. La femme qui a adopté une attitude de victime, de pauvre vieille femme handicapée, campée dans un déni systématique.

Lise Thibault sur mon étage. Ah ben.

Je me dirige vers l’ascenseur, je descends au rez-de-chaussée et je sors à l’extérieur.

J’aperçois une Corvette rutilante dans le stationnement. Une édition récente. Peut-être même de l’année. Une vignette pour handicapé est accrochée au rétroviseur ; madame se déplace en fauteuil roulant.

Ah ben calice.

Je fais le chemin à l’inverse, j’arrive à l’étage. Elle et l’homme qui l’accompagne s’apprêtent à descendre.

Je demande l’autre ascenseur, je redescends, je les retrouve au stationnement extérieur.

Madame prend déjà place sur le siège passager, l’homme plie le fauteuil roulant pour le mettre dans la valise.

– Excusez-moi, est-ce bien Madame Thibault ?

– Oui, c’est bien elle, me répond l’homme tout sourire, chemise fraîche et veston bien ajusté.

Il ouvre la portière, je demande :

– Bonjour Madame Thibaut. Pouvez-vous me rappeler à quoi vous avez été condamné ?

Le sourire qu’elle s’était affichée disparut immédiatement dans col de sa veste.

– Vous devriez avoir honte de vous montrer dans cette voiture-là après tout ce que vous avez volé. Gardez-vous une petite gêne, faites profil bas.

– C’est la voiture de mon mari. (Elle n’est pas mariée)

L’homme, son conjoint paraît-il, me dit qu’elle a fait six mois de prison, bla-bla, bla-bla.

– Moi monsieur je me suis battu pour que les gens aient droit à deux douches par semaine. Puis j’ai presque rien chaque mois en allocation.

Je poursuis, toujours dans le respect, un tantinet baveux, ça va soit, lui, il tente toujours de jouer au brave chevalier.

Il s’énerve :

– Toé t’es chanceux, me dit-il.

– Pardon ?

– Toé t’es chanceux… On va se revoir.

L’homme en question s’appelle Réal Cloutier. On l’a présenté tour à tour comme accompagnateur, puis conjoint.

Je considère ces derniers mots comme tentative d’intimidation, mais croyez-moi, ça ne m’intimide aucunement.

Je tenais simplement à le mentionner ici au cas où ce profiteur se ramène au Centre.

Jamais sans mon livre

C’est l’histoire d’un vol, de négligence, d’angoisse, puis d’un dénouement heureux pour avoir retrouvé des années de travail.

Un ordinateur subtilisé, un roman envolé. Pour ma part, je sauvegarde Tant d’hivers sur une clé USB, sur un disque dur externe, j’envoie dans un courriel que j’ai créé sur Internet.

Je m’absente quelques heures, j’amène avec moi la clé USB. Quelques jours, la clé USB ainsi que le disque dur externe.

Tant d’hivers en autopublication numérique ?

Un ami m’a fait connaître les services d’autopublication électronique de la compagnie française Librinova. On détermine le prix de vente de son livre, Librinova offre des forfaits de publication ainsi qu’une palette de services allant de la création d’une couverture à la correction du manuscrit. Puis, on crée le livre numérique en quelques clics de souris. Celui-ci est mis en vente dans près de 90 librairies qui offrent des livres numériques, et ce, durant une année. Grosso modo, c’est la démarche qui est proposée. .  Une vidéo l’explique. Fait intéressant… Si le livre atteint le chiffre de vente de 1000 exemplaires, il rejoint le programme « En route vers le papier » La compagnie Librinova devient alors en quelque sorte un agent qui cherche un éditeur traditionnel désirant publier le livre en version papier. Ce dernier aspect soulève à la fois mon enthousiasme et mon questionnement. On rêve papier pour rejoindre le plus large lectorat, mais c’est l’aspect juridique qui me chicotte ; sommes-nous « prisonnier » de la compagnie ? Par exemple, puis-je être publié aussi chez un éditeur québécois. Librinova est une société française, la recherche d’un éditeur se fera en France. La distribution d’un Tant d’hivers papier se fera-t-elle au Québec ? Si bien qu’enthousiasme et prudence sont de mise… À suivre…

Tant d’hivers en autopublication numérique ?

Un ami m’a fait connaître les services d’autopublication électronique de la compagnie française Librinova. On détermine le prix de vente de son livre, Librinova offre des forfaits de publication ainsi qu’une palette de services allant de la création d’une couverture à la correction du manuscrit. Puis, on crée le livre numérique en quelques clics de souris. Celui-ci est mis en vente dans près de 90 librairies qui offrent des livres numériques, et ce, durant une année. Grosso modo, c’est la démarche qui est proposée. .  Une vidéo l’explique.

Fait intéressant… Si le livre atteint le chiffre de vente de 1000 exemplaires, il rejoint le programme « En route vers le papier » La compagnie Librinova devient alors en quelque sorte un agent qui cherche un éditeur traditionnel désirant publier le livre en version papier.

Ce dernier aspect soulève à la fois mon enthousiasme et mon questionnement. On rêve papier pour rejoindre le plus large lectorat, mais c’est l’aspect juridique qui me chicotte ; sommes-nous « prisonnier » de la compagnie ? Par exemple, puis-je être publié aussi chez un éditeur québécois. Librinova est une société française, la recherche d’un éditeur se fera en France. La distribution d’un Tant d’hivers papier se fera-t-elle au Québec ?

Si bien qu’enthousiasme et prudence sont de mise… À suivre…

De choses et d’autres

Au cours des derniers mois, j’ai envoyé plusieurs exemplaires du manuscrit de Tant d’hivers. Ce fut après l’avoir longuement retravaillé. J’ai fait de nombreuses modifications au texte, des coupures, des ajouts, et j’ai subdivisé des chapitres. Le texte respirait mieux. À ce moment-là, j’en étais venu à la conclusion qu’il y avait une meilleure maturité d’écriture. Tant d’hivers pouvait donc prendre le chemin de la poste.

Suite aux envois, j’ai reçu des avis de réception, puis ce fut l’attente. Des refus me sont parvenus, et ce fut à nouveau des semaines à attendre que les autres maisons d’édition répondent… En ce qui a trait aux refus, la moitié ne disait pas grand-chose ; bla-bla-bla, même bla-bla-bla qu’à tous les auteurs. L’autre moitié était positive, en ce sens qu’on m’a dit : très belle qualité d’écriture, mais ne cadre pas avec l’éditorial de la maison, ou bien le nombre de publications de notre maison est limité. Je croise encore les doigts.

Je croise les doigts mais je ne reste pas les bras croisés. La lecture d’un article a semé quelque chose, l’idée de l’auteur- entrepreneur. L’article en question, consultable ici, aborde grosso modo la question de l’autopublication, mais aussi de l’indépendance de l’auteur en ce qui a trait à la promotion et à la diffusion de son œuvre.

« Le concept d’auteur-entrepreneur, qui couvre l’écrivain qui prend en charge sa promotion, sa présence sur les réseaux sociaux ou des envois de manuscrits à des blogs, semble réservé aux autopubliés, mais le marché de l’édition « traditionnelle » l’a rendu obligatoire pour tous les auteurs, explique-t-il, à l’exception des auteurs de best-sellers (qui présentent aussi des cas particuliers, comme Marc Levy, Maxime Chattam ou Katherine Pancol, assurant parfois eux-mêmes leur présence sur les réseaux). »

Tout ça est au stade de la réflexion.

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Après avoir réalisé une première adaptation du manuscrit pour les maisons d’édition française, qui n’a jamais été envoyée, j’en ferai une deuxième dans les prochaines semaines. Ceci, après avoir encore apporté, à nouveau, des modifications à Tant d’hivers

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Nouvel envoi

Une copie de Tant d’hivers est partie par courriel.

Mon imprimante laser a accouché de sept autres copies. Pour elles, ce sera le chemin de la poste la semaine prochaine, le temps de préparer les lettres aux éditeurs que j’ai sélectionnés.

211 pages, 51928 mots, cinq années de travail. C’en est terminé ?

Peut-être est-ce la dernière tentative du côté québécois. Du mois de la façon traditionnelle : imprimer, envoyer par la poste. Internet offre certaines possibilités que je devrais explorer.

L’idée d’adapter pour la France est une option que j’envisage aussi sérieusement. Adapter, pas travestir. Je relancerai un éditeur m’ayant déjà fait part d’un certain intérêt… J’en ai identifié deux autres.

 

Tant d’hivers qui n’est pas…

En me promenant sur le net, j’ai découvert le titre d’un livre avec le mot hiver… Curieux, je suis allé lire le résumé… Oh la la, on est loin de mon Tant d’hivers.

Voici le résumé en question, question de rigoler un peu.

Magie d’hiver

Woods Sherryl,Richards Emilie,Novak Brenda

« Les quatre histoires réunies dans ce livre nous plongent au cœur des nuits feutrées de l’hiver, pour mieux explorer la magie étoilée de l’amour et de la passion. Passion impossible pour Taylor qui se retrouve face à Dante, l’homme qu’elle a fuit trois ans auparavant, pour ne plus avoir à affronter sa froideur grandissante et la certitude qu’il allait la quitter… Délicieuse passion de Sophie, un soir de Noël, pour l’inconnu qui l’observe depuis la fenêtre de l’immeuble voisin. Et pourquoi n’y céderait-elle pas ? Après tout n’est-elle pas libre comme l’air ? Jusqu’au moment où elle découvre que le mystérieux inconnu n’est autre que le frère du riche homme d’affaires qui lui fait une cour effrénée depuis des mois… Passion brûlante et imprévue de Tilly qui, pour assister au mariage de sa mère dans un château enneigé au cœur de l’Espagne, a impérativement besoin d’un cavalier et se résout à faire appel à une agence d’escorte. Mais, à sa grande surprise, l’homme qui se présente, loin de se montrer familier avec elle, comme elle le redoutait, se montre au contraire froid et arrogant… Passion scandaleuse pour Madeline qui découvre que l’inconnu si sexy avec lequel elle a partagé une nuit de passion la veille de son premier jour de travail n’est autre que Lewis Goode, son nouveau patron. »