Avoir moins de 65 ans dans un CHSLD et briser le mur de l’indifférence

La résignation est un suicide quotidien

Honoré de Balzac

*

La vie dans les CHSLD est un sujet trop sérieux pour être laissé aux seuls politiciens. Je peux vous en parler plus concrètement. J’ai 45 ans, je suis lourdement handicapé et je vis dans un CHSLD depuis 2015.

J’ai découvert en arrivant ici qu’au Québec on n’offrait aux résidents des CHSLD qu’un seul bain par semaine. Une pratique inacceptable et intolérable à mes yeux. Ça devait changer. Pour moi et pour les autres résidents.

C’est pourquoi j’ai lancé en mai 2016 une campagne de sociofinancement pour pouvoir m’offrir des soins mieux adaptés à ma situation. Mon initiative a marqué le début d’une importante couverture médiatique l’enjeu du deuxième bain hebdomadaire dans les CHSLD.

Le ministre Gaétan Barrette a alors martelé qu’on accordait trop d’importance aux bains et aux douches ; l’hygiène pouvait, disait-il, être assurée sans devoir donner un bain. Ce contre quoi j’ai plaidé le bien-être, les effets relaxants (indispensable pour des gens atteints de sclérose en plaque, comme moi) et par-dessus tout, la dignité. Cette dignité qui n’a pas d’âge. Mais sans succès.

Seize mois plus tard, le ministre a finalement annoncé l’octroi de 36 millions de dollars pour augmenter la capacité de soins d’hygiène [comprendre bain/douche] et permettre l’embauche de 600 préposés aux bénéficiaires. Le ministre a expliqué qu’il avait entendu la population et que l’amélioration des budgets rendait maintenant cela réalisable.

Interrogé par la journaliste Isabelle Porter qui souhaitait savoir si c’est mon appel à l’aide qui avait fait bouger les choses, le ministre a choisi de marginaliser mon cas : « M. Marcotte devrait être dans un autre environnement à cause de sa condition physique et intellectuelle. M. Marcotte est quelqu’un comme vous et moi, qui mène une vie normale […] M. Marcotte a une activité réelle, mérite plus qu’un bain par semaine, parce qu’il est dans une autre situation que 95 % de la population dans notre réseau de CHSLD. »

Qu’avait en tête le ministre à ce moment-là lorsqu’il suggérait que je mène une vie normale, comme lui, comme vous ? S’il définissait d’abord la normalité en ce qui concerne les besoins fondamentaux, notamment se vêtir, communiquer, s’occuper, se divertir, voilà qui suppose que je comble d’autres besoins, tout comme vous. J’ai donc besoin d’acheter des vêtements, de m’abonner à un forfait Internet, de téléphonie et de télévision, d’acheter du café, parce que j’ai besoin de boire du bon café, du vin rouge de temps à autre la fin de semaine, etc. Je passe du temps à l’extérieur des murs avec des amis et ma famille, nous allons au café du coin, au musée, au cinéma, etc.

Je vous épargne la mécanique de calcul visant à déterminer le montant de la contribution financière pour l’hébergement dans les CHSLD du réseau public québécois, mais sachez que je reçois une allocation mensuelle de 221 $ de la Régie de l’assurance-maladie du Québec pour combler les quelques besoins que j’ai évoqués.

Or, sans l’aide financière de mes parents, âgés de 75 ans, il serait impossible de voir chaque fin de mois, de garder la tête hors de l’eau.

Dans la même veine, je ne peux taire la situation d’une résidente de 79 ans de mon CHSLD, atteinte de paralysie cérébrale et handicapée, qui doit composer avec une allocation mensuelle d’à peine 200 $. Elle vend des canettes pour l’aider à payer ses titres de transport adapté et satisfaire quelques-uns de ses besoins. C’est scandaleux. Elle ne fait pas partie du 5 % âgé de moins de 65 ans. En mérite-t-elle davantage, pour reprendre les mots du ministre ? Assurément.

Les partis politiques doivent s’engager à rehausser le montant de l’allocation mensuelle pour tenir compte de la réalité et des besoins actuels.

Au moment où la Coalition Avenir Québec vient de promettre la création à plus ou moins long terme des Maisons des aînés en lieu et place des CHSLD, où le Parti Québécois s’est engagé à climatiser les CHSLD existants, à embaucher plus de personnel, que le Parti Libéral a promis de créer 1500 places d’hébergement au coût de 500 millions de dollars en plus des 132 millions annuellement, j’aimerais rappeler que 100 % des résidents des CHSLD nécessitent dans l’immédiat, dès le lendemain de l’élection, de meilleurs soins, pour leur hygiène, leur confort et leur dignité.

En première ligne, les préposés aux bénéficiaires ont besoin de meilleures conditions, de plus de considération pour leur travail. Cette proposition devrait faire l’unanimité des partis politiques. Les CHSLD accueillent une clientèle hétérogène, des cas de plus en plus lourds, et le ministère de la Santé sous-estime sciemment le temps accordé aux tâches du quotidien ; les ressources financières et humaines sont insuffisantes. Je me plais à dire qu’au ministère de la Santé, les budgets font les besoins… On en demande toujours davantage aux préposés, les ratios d’un préposé pour dix, douze résidents, sont monnaie courante. Ils sont dépassés par la lourdeur de la tâche, l’épuisement et l’absentéisme augmentent ; c’est l’un des facteurs qui expliquent leur pénurie. Cela affecte aussi la prestation des services et des soins aux résidents.

Le 5 % dont Gaétan Barrette traitait comme une exception ne devrait tout simplement pas se retrouver systématiquement dans un CHSLD. Ce sont des gens de moins de 65 ans, parfois handicapés physiquement comme moi, à qui le Québec et les politiciens semblent s’être résignés, dans l’indifférence générale, à faire des aînés avant l’heure.

J’invite donc les partis politiques à s’inspirer de la démarche de Lab-École, une initiative visant à créer des écoles modèles du XXIe siècle à l’architecture innovante, aux espaces intérieurs conviviaux, et faire de même avec les centres d’hébergement. Non seulement il faut ériger de nouveaux murs, il faut faire tomber la discrimination envers les résidents les plus jeunes, victimes de la banalisation de leurs besoins.

 

Lise et moi

J’ai eu ouï-dire, je m’en suis aperçu presque aussitôt sorti de la chambre : Lise Thibault était en visite au CHSLD aujourd’hui. Une visite à une connaissance. Je suppose.

Lise Thibault, l’ancienne lieutenante gouverneure condamnée en 2015 à 18 mois de prison pour fraude et abus de confiance et qui a déclaré faillite en 2017. La femme qui a adopté une attitude de victime, de pauvre vieille femme handicapée, campée dans un déni systématique.

Lise Thibault sur mon étage. Ah ben.

Je me dirige vers l’ascenseur, je descends au rez-de-chaussée et je sors à l’extérieur.

J’aperçois une Corvette rutilante dans le stationnement. Une édition récente. Peut-être même de l’année. Une vignette pour handicapé est accrochée au rétroviseur ; madame se déplace en fauteuil roulant.

Ah ben calice.

Je fais le chemin à l’inverse, j’arrive à l’étage. Elle et l’homme qui l’accompagne s’apprêtent à descendre.

Je demande l’autre ascenseur, je redescends, je les retrouve au stationnement extérieur.

Madame prend déjà place sur le siège passager, l’homme plie le fauteuil roulant pour le mettre dans la valise.

– Excusez-moi, est-ce bien Madame Thibault ?

– Oui, c’est bien elle, me répond l’homme tout sourire, chemise fraîche et veston bien ajusté.

Il ouvre la portière, je demande :

– Bonjour Madame Thibaut. Pouvez-vous me rappeler à quoi vous avez été condamné ?

Le sourire qu’elle s’était affichée disparut immédiatement dans col de sa veste.

– Vous devriez avoir honte de vous montrer dans cette voiture-là après tout ce que vous avez volé. Gardez-vous une petite gêne, faites profil bas.

– C’est la voiture de mon mari. (Elle n’est pas mariée)

L’homme, son conjoint paraît-il, me dit qu’elle a fait six mois de prison, bla-bla, bla-bla.

– Moi monsieur je me suis battu pour que les gens aient droit à deux douches par semaine. Puis j’ai presque rien chaque mois en allocation.

Je poursuis, toujours dans le respect, un tantinet baveux, ça va soit, lui, il tente toujours de jouer au brave chevalier.

Il s’énerve :

– Toé t’es chanceux, me dit-il.

– Pardon ?

– Toé t’es chanceux… On va se revoir.

L’homme en question s’appelle Réal Cloutier. On l’a présenté tour à tour comme accompagnateur, puis conjoint.

Je considère ces derniers mots comme tentative d’intimidation, mais croyez-moi, ça ne m’intimide aucunement.

Je tenais simplement à le mentionner ici au cas où ce profiteur se ramène au Centre.

Tant de chaleur

Je peine à terminer Tant d’hivers.

C’est qu’il fait chaud cet été. Trop chaud. L’échangeur d’air du CHSLD peine à la tâche. Échangeur d’air n’est pas synonyme de climatisation. On élimine l’humidité, pas la chaleur aux étages. J’étouffe. Je vais endurer cet été, pas l’année prochaine ; la clim dans la fenêtre.

Mon inspiration s’est ainsi évaporée au cours des derniers temps. Alors j’ai laissé reposer mes mots, j’ai lu ailleurs, j’ai fait le vide – essayé. Puis c’est revenu comme ça repart. Chaque jour ça peine à l’écran, chaque jour quelques mots, parfois une phrase. Encore une page. Dernière.

Bref, il fait chaud, au-delà de ma capacité de rétention corporelle, rafraîchissons-nous avec un court extrait de Tant d’hivers.

« Quand la terre s’étirait sous un ciel bleu, le soleil froid resplendissait sur la plaine blanche. La lumière était si éclatante que je plissais les yeux, les fermais, puis je baissais la tête, m’inclinant devant une journée de bleu et de soleil trompeurs ; le vent glacial au champ libre était mordant. Il décapait la neige, entrait en contact avec des poteaux de clôture, se butait à des roches érigées en monticules, frappait des piles de planches de bois. Les obstacles modifiaient sa trajectoire, des tourbillons remodelaient le désert. Curieusement, j’entendais la mer dans un coquillage, un fouet lancé en l’air tournoyant au-dessus de moi. Je scrutais l’horizon, le blanc de neige avait de subtils reflets de bleu, si agréables à l’œil. »

François Marcotte, Tant d’hivers.

 

 

La peur

Tant d’hivers est dans ma tête et dans un ordinateur depuis tant d’années.

Il est sauvegardé régulièrement sur un disque dur interne, un disque dur externe, une clé USB, à deux endroits sur le net.

La semaine dernière, l’ordinateur a fait des siennes, je suis allé consulter le médecin informatique ; Windows a dû être réinstallé.

J’aurais dû dormir sur mes deux oreilles en attendant son retour. Que non.

Trois jours d’une angoisse intense, surtout les nuits, cauchemardesques, à se réveiller violemment, l’oreiller détrempé : tous les fichiers de Tant d’hivers ont disparu, j’ouvre le seul fichier restant, les 215 pages sont vierges, un champ de neige s’étirant à perte de vue. Ça m’a épuisé.

L’ordinateur est de retour depuis quelques jours. J’ai réinstallé des logiciels, les sauvegardes, j’ai repris mes sens et les esprits, mais il y a encore de petits irritants : la qualité du son était excellente, est redevenue de moins bonne qualité, un logiciel antivirus ne veut pas se désinstaller totalement, empêche le processus de point de restauration. J’irai consulter le docteur informatique demain.

Et Tant d’hivers est intact.

Un soleil de Kaboul (ou tout près)

Les miss météo avaient prévu une journée ensoleillée, 20 degrés Celsius. C’est le mois d’août en octobre.

Tu roules sur le trottoir aux abords d’un boulevard, tout à coup, y a une bestiole qui marche sur ta joue, déboule sur ton cou.

Parce que tu es paralysé, tu grimaces, tu souffles à t’époumoner en sa direction pour qu’elle s’envole. Rien à faire, elle rigole, elle a trouvé un terrain de jeux.

Tu croises un jeune homme, tu lui expliques la situation. Alors il te vient en aide, cherchant près de ton sac à dos et tout autour de toi. Tu comprends qu’il n’a pas compris.

Tu l’écoutes, il a un léger accent.

Il est afghan, arrivé au Québec il y a trois ans en compagnie de son frère. Il vient de loin, pour le moment il va à l’école voisine du Centre pour son cours de français.

Tu lui parles de son pays, des Russes, des talibans, mais surtout de son français. Tu le félicites.

À la hauteur de l’école, tu lui remets ta carte : « Si ton frère et toi désirez faire la conversation pour pratiquer votre français, y a mes coordonnées. »

Il a fait soleil aujourd’hui.

Jamais sans mon livre

C’est l’histoire d’un vol, de négligence, d’angoisse, puis d’un dénouement heureux pour avoir retrouvé des années de travail.

Un ordinateur subtilisé, un roman envolé. Pour ma part, je sauvegarde Tant d’hivers sur une clé USB, sur un disque dur externe, j’envoie dans un courriel que j’ai créé sur Internet.

Je m’absente quelques heures, j’amène avec moi la clé USB. Quelques jours, la clé USB ainsi que le disque dur externe.

Salon international du livre de Québec 2016

Cette année, le salon du livre de Québec se tiendra du 13 au 17 avril 2016. J’y serai.

J’y serai comme visiteur…

Tant d’hivers est au point mort. Ma vie a été chamboulée au cours des derniers mois, je reprends mon souffle depuis quelques semaines, des mots m’inspirent, je reprends lentement le rythme d’écriture.

J’ai de nouvelles cartes de visite. Les coordonnées au recto, un mini résumé de Tant d’hivers au verso. Certaines personnes croient à la Providence, au hasard d’une rencontre, glisser quelques mots sur mon écriture singulière, enfin glisser une carte de visite pour aller plus loin…

Tant d’hivers sera numérique. J’en ai acquis la conviction. C’est aussi un pari, celui d’être remarqué par un éditeur traditionnel, d’être publié par la suite en version papier.

 

Tant d’hivers en autopublication numérique ?

Un ami m’a fait connaître les services d’autopublication électronique de la compagnie française Librinova. On détermine le prix de vente de son livre, Librinova offre des forfaits de publication ainsi qu’une palette de services allant de la création d’une couverture à la correction du manuscrit. Puis, on crée le livre numérique en quelques clics de souris. Celui-ci est mis en vente dans près de 90 librairies qui offrent des livres numériques, et ce, durant une année. Grosso modo, c’est la démarche qui est proposée. .  Une vidéo l’explique. Fait intéressant… Si le livre atteint le chiffre de vente de 1000 exemplaires, il rejoint le programme « En route vers le papier » La compagnie Librinova devient alors en quelque sorte un agent qui cherche un éditeur traditionnel désirant publier le livre en version papier. Ce dernier aspect soulève à la fois mon enthousiasme et mon questionnement. On rêve papier pour rejoindre le plus large lectorat, mais c’est l’aspect juridique qui me chicotte ; sommes-nous « prisonnier » de la compagnie ? Par exemple, puis-je être publié aussi chez un éditeur québécois. Librinova est une société française, la recherche d’un éditeur se fera en France. La distribution d’un Tant d’hivers papier se fera-t-elle au Québec ? Si bien qu’enthousiasme et prudence sont de mise… À suivre…

Tant d’hivers en autopublication numérique ?

Un ami m’a fait connaître les services d’autopublication électronique de la compagnie française Librinova. On détermine le prix de vente de son livre, Librinova offre des forfaits de publication ainsi qu’une palette de services allant de la création d’une couverture à la correction du manuscrit. Puis, on crée le livre numérique en quelques clics de souris. Celui-ci est mis en vente dans près de 90 librairies qui offrent des livres numériques, et ce, durant une année. Grosso modo, c’est la démarche qui est proposée. .  Une vidéo l’explique.

Fait intéressant… Si le livre atteint le chiffre de vente de 1000 exemplaires, il rejoint le programme « En route vers le papier » La compagnie Librinova devient alors en quelque sorte un agent qui cherche un éditeur traditionnel désirant publier le livre en version papier.

Ce dernier aspect soulève à la fois mon enthousiasme et mon questionnement. On rêve papier pour rejoindre le plus large lectorat, mais c’est l’aspect juridique qui me chicotte ; sommes-nous « prisonnier » de la compagnie ? Par exemple, puis-je être publié aussi chez un éditeur québécois. Librinova est une société française, la recherche d’un éditeur se fera en France. La distribution d’un Tant d’hivers papier se fera-t-elle au Québec ?

Si bien qu’enthousiasme et prudence sont de mise… À suivre…

De choses et d’autres

Au cours des derniers mois, j’ai envoyé plusieurs exemplaires du manuscrit de Tant d’hivers. Ce fut après l’avoir longuement retravaillé. J’ai fait de nombreuses modifications au texte, des coupures, des ajouts, et j’ai subdivisé des chapitres. Le texte respirait mieux. À ce moment-là, j’en étais venu à la conclusion qu’il y avait une meilleure maturité d’écriture. Tant d’hivers pouvait donc prendre le chemin de la poste.

Suite aux envois, j’ai reçu des avis de réception, puis ce fut l’attente. Des refus me sont parvenus, et ce fut à nouveau des semaines à attendre que les autres maisons d’édition répondent… En ce qui a trait aux refus, la moitié ne disait pas grand-chose ; bla-bla-bla, même bla-bla-bla qu’à tous les auteurs. L’autre moitié était positive, en ce sens qu’on m’a dit : très belle qualité d’écriture, mais ne cadre pas avec l’éditorial de la maison, ou bien le nombre de publications de notre maison est limité. Je croise encore les doigts.

Je croise les doigts mais je ne reste pas les bras croisés. La lecture d’un article a semé quelque chose, l’idée de l’auteur- entrepreneur. L’article en question, consultable ici, aborde grosso modo la question de l’autopublication, mais aussi de l’indépendance de l’auteur en ce qui a trait à la promotion et à la diffusion de son œuvre.

« Le concept d’auteur-entrepreneur, qui couvre l’écrivain qui prend en charge sa promotion, sa présence sur les réseaux sociaux ou des envois de manuscrits à des blogs, semble réservé aux autopubliés, mais le marché de l’édition « traditionnelle » l’a rendu obligatoire pour tous les auteurs, explique-t-il, à l’exception des auteurs de best-sellers (qui présentent aussi des cas particuliers, comme Marc Levy, Maxime Chattam ou Katherine Pancol, assurant parfois eux-mêmes leur présence sur les réseaux). »

Tout ça est au stade de la réflexion.

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Après avoir réalisé une première adaptation du manuscrit pour les maisons d’édition française, qui n’a jamais été envoyée, j’en ferai une deuxième dans les prochaines semaines. Ceci, après avoir encore apporté, à nouveau, des modifications à Tant d’hivers

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