Voici le texte de présentation de la campagne de sociofinancement que j’ai lancée au mois de mai 2016.

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Des douches et des kilomètres – Showers and kilometers

Je m’appelle François, j’ai 43 ans, j’habite la ville de Québec (Québec, Canada) et je suis prisonnier de mon corps. Aidez-moi à m’évader.

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Mon histoire

Quand j’avais 20 ans, c’était comme la chanson Hier encore, de Charles Aznavour : je caressais le temps.

À 22 ans, je caressais le temps et des projets, mais le temps s’est arrêté un jour d’été : j’ai reçu le diagnostic d’une maladie chronique et dégénérative, la sclérose en plaques.

La maladie s’est réveillée en 2000. J’avais plus de la difficulté à marcher, à bouger mes doigts. J’ai abandonné mes études l’année suivante, je suis retourné vivre avec ma mère.

Ma mère. Nous avons dû adapter la maison à mon handicap. L’aide financière de l’État québécois était insuffisante, ma mère s’est donc endettée énormément.

Quand elle est devenue incapable de s’occuper seule de moi, nous avons eu droit à des programmes d’aide à domicile. Ma mère s’est battue contre des coupures du Gouvernement, pour que le nombre d’heures de service soit augmenté ; mon état de santé se détériorait, mon corps paralysait.

Durant 14 années, elle a vécu des périodes de stress et de fatigue, mais jamais elle n’a baissé les bras.

Par amour, elle a sacrifié sa retraite pour moi, par amour pour ma mère, maintenant âgée de 73 ans, j’ai accepté d’aller vivre dans un centre d’hébergement en 2015. Je lui ai dit : « Maman, tu peux maintenant te reposer. » Je dis souvent que je dois deux fois ma vie à ma mère.

La vie dans un centre d’hébergement.

Je vis parmi des hommes et des femmes qui promènent leur tête à gauche, à droite, ou qui ont oublié le temps passé, le nom de leurs enfants. Ils sont prisonniers de la maladie de Parkinson, de l’Alzheimer, souffrent de démence, etc. La moyenne d’âge est de 85 ans, je suis le plus jeune.

J’ai droit à seulement une douche par semaine. C’est la règle dans les centres d’hébergement publics du Québec. Les six autres journées de la semaine, on me lave partiellement au lit. Chaque matin, je me réveille, le dos et les jambes en sueur.

Où j’habite, on refuse de me nettoyer le dos, les jambes et les pieds.

Mes projets

Si mon corps m’a abandonné, ma tête, elle, foisonne d’idées, de projets. Je terminerai bientôt la rédaction d’un roman, entièrement écrit grâce à un logiciel de reconnaissance vocale dont j’aimerais promouvoir l’efficacité auprès d’autres personnes qui sont dans ma situation. En plus d’écrire, celui-ci me permet de rester en contact avec le monde, de fréquenter les réseaux sociaux où je peux m’informer, me divertir et interagir.

L’idée m’est donc venue d’utiliser cet outil afin de solliciter votre aide.

Pour 5200 $ par année, soit 100 $ par semaine :

J’engage donc une personne pour me donner une douche trois fois par semaine. Elle me lève, m’assoit dans une chaise spécialisée, m’amène sous la douche, ensuite me couche au lit, commence parfois à m’habiller. Au total, il lui faut 6 heures de travail. La douche me rafraîchit, apaise mon corps.

Pour 20 000 $, j’ai un véhicule adapté :

J’ai obtenu une subvention pour adapter un véhicule pour mon fauteuil roulant motorisé. J’achète le véhicule, le gouvernement paye l’adaptation.

Je veux une liberté, celle de visiter ma famille, de sortir de ma ville, etc. Et un jour, je ferai la promotion de Tant d’hivers, le roman que j’ai écrit grâce à un logiciel de reconnaissance vocale. C’est grâce à lui que je peux naviguer sur Internet, écrire dans un traitement de texte, et aujourd’hui, solliciter votre générosité.

Finalement, et c’est très important, je veux rencontrer des personnes handicapées, présenter le logiciel de reconnaissance vocale qui est méconnu, sinon inconnu.

 

 

 

Keeping clean and mobile

Hello. My name is François. I am 43 years old. I live in Quebec City (Canada) and I am a prisoner of my body. Please help me escape.

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My story

When I was 20, my life was like the song Hier encore by Charles Aznavour: I cherished time.

At 22, I cherished my time and my plans for the future, but time stopped one summer day when I was diagnosed with a chronic degenerative disease, multiple sclerosis.

The disease reared its ugly head in 2000. I started to have trouble walking and moving my fingers. I abandoned my studies the following year and went back home to live with my mother.

My mother. We had to adapt the house to my disability. Financial assistance from the Quebec government was inadequate, and my mother went deeper and deeper into debt.

When she was no longer able to take care of me by herself, we became eligible for home-help programs. My mother fought against government cuts, trying to get the number of nursing hours increased; my health was deteriorating, my body was gradually becoming paralyzed.

For 14 years she lived through stress and fatigue, but she never gave up.

Out of love for me, she sacrificed her retirement; out of love for my mother, now 73, I agreed to move to a nursing home in 2015. I told her, « Mom, now you can finally rest. » I often say that I owe my life to my mother twice.

Life in a nursing home

I live among men and women whose heads bobble back and forth uncontrollably and who have forgotten the past, the names of their children. They are prisoners of Parkinson’s, Alzheimer’s, dementia. Their average age is 85; I am by far the youngest at 43.

I’m entitled to only one shower per week. That is the rule in public nursing homes in Quebec. The other six days of the week, I get a partial wipe-down in bed. Every morning I wake up with my back and legs covered in sweat.

Where I live, they refuse to wash my back, legs or feet.

My plan

Even though my body has left me in the lurch, my head is full of ideas and plans. Soon I will finish writing a novel using a voice-recognition software that I would like to promote among other people who are in similar situations to mine. Besides practising my writing, it keeps me in touch with the outside world, participating in social networks where I can keep up with the news, find entertainment and interact with other people.

So I got the idea of using this tool to request your assistance.

For just $ 100 a week I could shower three times a week

For this amount I can hire someone to give me a shower three times a week. The person needs to get me out of bed, sit me in a special chair, take me into the shower, then lay me back down in bed, and sometimes help me to start getting dressed. All in all it takes 6 hours of work per week. The shower refreshes me, soothes my body.

For $ 20,000 I could get an adapted vehicle

I have already obtained a grant to adapt a vehicle for my power wheelchair. If I can purchase a vehicle, the government will pay for adapting it.

I long for freedom, to be able to visit my family, to get out of the city. And one day I hope to be able to promote my novel Tant d’hivers (‘So long winters’). The voice-recognition software that I wrote it with also allows me to surf the Internet, write with a word-processor and appeal to your generosity as I am doing right now.

Finally and most importantly, I want to meet other people with disabilities like myself and let them know about the speech-recognition software that has enabled me to do so many wonderful things.